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记录下我的AS经历

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金宝箱
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楼主
发表于 2016-6-7 18:17:38 |只看该作者 |正序浏览
        看了AS论坛也好几年了,一直都在看帖子,也没把自己经历分享出来,主要是没有什么成功的经历,最近终于感觉好了很多,也想把我的经历写出来。

     2013年底,一日发现眼睛红,去医院几经周折确症为虹膜炎,然后验血又确症为强直性脊柱炎,于是乎便开始了我的AS生涯。刚开始觉得没事,2014年年底病情加重,15年继续加重整年浑浑噩噩,16年感觉看到希望 。
      
       从确症到现在2年半,试过N种方法,今年终于感觉有所恢复,慢慢写吧。。
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诺诺
新手上路

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发表于 2016-6-8 11:36:10 来自手机 |只看该作者
啥是as啊?
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五月大战
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发表于 2016-6-8 09:32:35 |只看该作者
理想很丰满,现实很骨感。 急性期要坚持一段时间的用药。
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金宝箱
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15#
发表于 2016-6-8 09:31:59 |只看该作者
2.10% - 15% 空余时间对抗AS

   
   我之前听过国学堂的节目,拉筋,拉伸脊柱,拍打疏通局部不通,这个应该对我病症有帮助。拉筋凳买起,拍打手买上,拉,拍。现在看起来,当时的病情还是比较轻的,在拉筋凳上我可以以很标准的姿势拉筋。的确有作用。酸的会好一点。但是拉筋真的很疼就想上老虎凳一样。而且我没有那种,能约拉痛苦越小的感觉。后来就变成难受的时候就拉一下。

   拍打,拍过身体其他部分,觉得不错。而且思路我认为是正确的。但是后背自己拍实在没法自己拍。我老婆帮我拍力度不够,而且时间也不能保证。我是很懒的,就在想如果有个电动的拍打机那该多好啊。于是乎,开始寻找类似的拍打机,万能的淘宝也没有,以后我真想自己开发一个。后来看到了捶肩披肩,去店里试用了,那种感觉和拍打还是有很大区别的。普通的,200块左右,好的牌子的傲胜的1200,本着对自己负责的心态,就买了个贵的。然后进一步的想,如果有个震动后背的,对后背,那肯定也是极好的。买了个甩腰带,别人甩肚子我甩腰。后来觉得那玩意劲不足,又整了个按摩靠垫。

   就这样,我进化为我不用锻炼,机器帮我锻炼,我还可以看看电视,玩玩电脑,从此走上了一条不归路。。。。

   3-4个月下来,我不幸发现我的病更加严重了。。

   现在想来,其实当时也能感觉到,按摩器的按摩只能按摩到表层的皮肉,而我的病比较深,根本触及不到。

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金宝箱
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14#
发表于 2016-6-8 09:28:58 |只看该作者
二 和AS深度交流

1.正面AS,分析问题,解决问题
   
  我已经明显感觉并加重了,每天睡觉疼酸,很难睡好觉。看来AS是我人生中的一个大问题了,我的花大量的精力来对付他了。现在想来还是低估了AS,花的精力还是太少了。

  我开始大量的看关于AS的资料。首先我确认了,AS叫强直性脊柱炎,首先,西医认为这还是一种炎症。同时,这是一种无菌性的炎症。西医是擅长对付有菌性的炎症,只要开发出针对的抗生素就可以了。无菌性的,其实也是就未知原因的,和有菌性炎症病症类似症状的病。西医是不擅长的。看了论坛的其他病友的经历,西医基本没有对症的药,基本以缓解为主。
   
  期间我又去过几次医院,找了几个专家,给开过一些西药基本没什么用。看了论坛中,西医的治疗方法无非是那几种,药也是那几种,遂放弃了找西医专家。想来也是,西医专家,就是明确判断出你的病况,然后给你用最合适的药。但现在没合适的药,你病情看的再准确,没有合适的药,对于我来说也是白说。

  那还有中医可以试试。中医的最大的特点就是不同的中医开出来的药不一样,这是和西医的最大区别。西医无非是固定那几种药。而且中医的思想是宏观思想,对于病症,比如炎症,并不是杀死他,而是想办法排出体外。所以当时非典的时候,当西医没有开发出对应的抗生素的时候,中医就已他这种方法治愈了好几个人。所以我又来到了苏州中医院。又看了几位中医专家,但发现中医院的中医专家也开西药,基本已西药为主,中药为辅。好中医难找啊,这条路先不走了,等以后机缘吧。。

  最后的希望在锻炼上,看了论坛里好多病友通过锻炼恢复了健康我也很受鼓舞。我还是比较乐观的我认为一切皆有可能。选择锻炼的方式上我也有我自己的逻辑的。我这病是脊柱上的病,主要的运动方式应该以通督脉为主。局部部分,疏通。好吧就以这个思路寻找锻炼方法。
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你长得真挫
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发表于 2016-6-8 09:27:58 |只看该作者
坐等楼主精彩文章
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病的不清
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发表于 2016-6-8 09:25:39 |只看该作者
没啦?继续啊。。。
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金宝箱
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发表于 2016-6-8 09:24:56 |只看该作者
看了大家的回帖,都在说庸医,其实我到不是太记恨那个建议我打生物制剂的医生。
人生全都是选择,没有一个选择是完全正确的,现在看来是正确,可能过个几年再来看就不是完全正确的了。怎么选择还是要靠自己的判断, 那个医生说的也是一种解决方案,他给我一个方案,我选择不接受,我要试试其他的可能,如此而已。

继续。。。。。。。

3.AS给我颜色看了
  简单说一下我的AS病情。刚开始主要是肩膀疼,加大腿股骨头部分酸。
   
  我习惯侧睡,不侧睡睡不着,突然感觉侧睡的时候,肩膀头压着疼,白天没感觉,就晚上睡觉的时候压着疼,然后换一边睡就好了。一晚上换个1-2次吧。大腿根部股骨头部分有时酸,时间不确定,间歇性的。那种酸这的是彻骨的。不过时间很短。

  记不清几个月后,这种不适感明显上移了,从大腿股骨头,尾椎的部分往腰上发展了。明显感觉我腰不感受力了,不敢跳了。因为跳的那种颠簸我腰受不了了。我想完了,看来这AS对于我来说不是慢性病。   
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太残忍长得
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发表于 2016-6-8 09:23:43 |只看该作者
期待楼主继续分享治疗过程,让病友们有所学习、借鉴。
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金宝箱
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发表于 2016-6-8 09:22:09 |只看该作者
我们这里一个中型城市就第一医院有风湿科,一个大夫出门诊,每次去都是她,极不负责任,满眼都是钱,我还是去北京
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