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记录下我的AS经历

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金宝箱
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楼主
发表于 2016-6-7 18:17:38 |显示全部楼层 |倒序浏览
        看了AS论坛也好几年了,一直都在看帖子,也没把自己经历分享出来,主要是没有什么成功的经历,最近终于感觉好了很多,也想把我的经历写出来。

     2013年底,一日发现眼睛红,去医院几经周折确症为虹膜炎,然后验血又确症为强直性脊柱炎,于是乎便开始了我的AS生涯。刚开始觉得没事,2014年年底病情加重,15年继续加重整年浑浑噩噩,16年感觉看到希望 。
      
       从确症到现在2年半,试过N种方法,今年终于感觉有所恢复,慢慢写吧。。
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沙发
发表于 2016-6-7 18:18:59 |显示全部楼层
一 初识AS
   
1.治不好的红眼病

  2013年年底,一日打完游戏后发现眼睛红,刚开始也没有当一回事,以为游戏打多了睡一觉就好了,谁知一觉睡醒了反而更红了一点。刚好第二天是周末,去了附近的医院。医院人不多,到了挂号处,一问眼科的还有专家门诊号。那就专家吧,果断挂完号后,专家检查完告诉我是角膜炎,滴点药水就好。两天后复诊。原来就是普通的红眼病啊,想想也好刚好可以休息几天,反正病假也不扣钱。

   经过两天认真的按照医嘱的滴眼药水后,我惊奇的发现眼睛更红了。立马又去了医院,这次是另外一个专家,他检查后说,你这是角膜炎,也许还要个几天才能转好,继续用药。 又经过了两天,眼睛更红了,再次来到医院。这次是第一次给我看病的专家,他说这个可能严重,你先口服点消炎药,不行的话还要挂水,你这红眼估计要一个月的。 我晕,原来在单位是请1天假的,现在请了3天,未来我还得请一个月。这专家前后说的矛盾是不是看错了?

   离开医院,我立刻开车到了第一人民医院,时间已经五六点了,门诊已经结束了。真不巧。一问眼科有急诊,想想来也来了,就去急诊看看吧。到了急诊室,医生是个20多岁的年轻小伙子,就像刚毕业实习那种。我把我的病情和他说了,他用一个和之前医院相似的设备给我检查,检查完他告诉,你这不是角膜炎,是虹膜炎。你之前那个医生误诊了。 我去。。。
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板凳
发表于 2016-6-7 18:20:39 |显示全部楼层
2.没什么大不了的AS

   接下来就是治疗虹膜炎的步骤,换了治疗虹膜炎的药,果然好了很多。不过复诊的时候医生告诉我,虹膜炎是强制性脊柱炎的并发症,建议我去风湿科检查排除一下AS. 好吧,反正也来医院了,就去看看吧。挂了个风湿科普通门诊,和医生聊了会,医生说看你的样子不像有强直。当时,我也很正常没什么不适,就是有时大腿根有点酸,这事后面再说。 医生给我开了一堆单子让我去化验,有的化验书单要几天后才能拿到。

   等到周末,我去拿化验单。这段时间请假请的我都不好意思了,也就不用工作时间去拿单子了。拿到所有的化验单后,我也看不懂啊,找个医生看看吧。刚好有风湿科的专家门诊,诊室人也不多,就是专家那边看看吧,那位专家一看我的化验单,立马就来精神了。立刻问我,“你有多少钱,你这是强直,要打生物制剂,一针7000,现在有活动买三针送两针 ,巴拉巴拉..”   

   把我听蒙了,问那个医生,“确症我是强直了?什么是生物制剂?那么贵,还有什么治疗手段吗,比如中医什么的。。。“
   
   那专家一脸的不屑,“你这就是强直,什么中医没用。你要么吃激素,要么生物制剂,你看激素副作用多少啊,我有个讲座你去听听,就这两天,在某某地方 ”,完了还补充一句,”不是,谁想打就想打的啊,先要做检查的 “ 然后又巴拉巴拉 ,然后给我开了张检查单。

   好吧,再见。拿了检查单我转身就走了。心想,你谁了,把我当肥羊宰呢是吧。不过估摸着我这是强制性脊柱炎,没的错了。立马上网搜索这种病,不死的癌症,好家伙。。

   个人还是比较相信中医的,赶快在网上找中医院的风湿专家。一番查找,中医院有一位中医专家,个人简介里面清晰的写着,擅长:强制性脊柱炎。 太好了,赶紧预约。排完长队后,终于看到了这位专家,将我的病情和专家说了,专家说,“你这就是强直性脊柱炎,没有什么治疗手段。不过呢你也别慌,你现在病很轻,这个病发展很缓慢,而且也不影响寿命,最多影响点生活质量,我们现在只要延缓这个病就可以了。” 然后就给我开了一种药六位地黄丸,说长期吃这个药,如果有拉稀,歇几天,继续吃。还给我介绍了说,兰州一家药厂出的六位地黄丸最好。你只要坚持吃这个药就可以延缓病情了。

   这强直也没有什么吗,六味地黄丸就搞定了。我长出一口气。 好吧坚持吃药。那段时间的确是没什么,我还出去旅游,爬山.. 好景不长,AS开始发威了。。
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地板
发表于 2016-6-7 18:21:02 |显示全部楼层
每个as的人都有一部心酸的血泪史,开始看病被大夫骗,误诊,有的诊断了也不能指导正确用药,不负责任的庸医比比皆是,哎!下辈子我们托生倒发达国家,多拜拜佛吧
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5#
发表于 2016-6-8 09:22:09 |显示全部楼层
我们这里一个中型城市就第一医院有风湿科,一个大夫出门诊,每次去都是她,极不负责任,满眼都是钱,我还是去北京
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6#
发表于 2016-6-8 09:24:56 |显示全部楼层
看了大家的回帖,都在说庸医,其实我到不是太记恨那个建议我打生物制剂的医生。
人生全都是选择,没有一个选择是完全正确的,现在看来是正确,可能过个几年再来看就不是完全正确的了。怎么选择还是要靠自己的判断, 那个医生说的也是一种解决方案,他给我一个方案,我选择不接受,我要试试其他的可能,如此而已。

继续。。。。。。。

3.AS给我颜色看了
  简单说一下我的AS病情。刚开始主要是肩膀疼,加大腿股骨头部分酸。
   
  我习惯侧睡,不侧睡睡不着,突然感觉侧睡的时候,肩膀头压着疼,白天没感觉,就晚上睡觉的时候压着疼,然后换一边睡就好了。一晚上换个1-2次吧。大腿根部股骨头部分有时酸,时间不确定,间歇性的。那种酸这的是彻骨的。不过时间很短。

  记不清几个月后,这种不适感明显上移了,从大腿股骨头,尾椎的部分往腰上发展了。明显感觉我腰不感受力了,不敢跳了。因为跳的那种颠簸我腰受不了了。我想完了,看来这AS对于我来说不是慢性病。   
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7#
发表于 2016-6-8 09:28:58 |显示全部楼层
二 和AS深度交流

1.正面AS,分析问题,解决问题
   
  我已经明显感觉并加重了,每天睡觉疼酸,很难睡好觉。看来AS是我人生中的一个大问题了,我的花大量的精力来对付他了。现在想来还是低估了AS,花的精力还是太少了。

  我开始大量的看关于AS的资料。首先我确认了,AS叫强直性脊柱炎,首先,西医认为这还是一种炎症。同时,这是一种无菌性的炎症。西医是擅长对付有菌性的炎症,只要开发出针对的抗生素就可以了。无菌性的,其实也是就未知原因的,和有菌性炎症病症类似症状的病。西医是不擅长的。看了论坛的其他病友的经历,西医基本没有对症的药,基本以缓解为主。
   
  期间我又去过几次医院,找了几个专家,给开过一些西药基本没什么用。看了论坛中,西医的治疗方法无非是那几种,药也是那几种,遂放弃了找西医专家。想来也是,西医专家,就是明确判断出你的病况,然后给你用最合适的药。但现在没合适的药,你病情看的再准确,没有合适的药,对于我来说也是白说。

  那还有中医可以试试。中医的最大的特点就是不同的中医开出来的药不一样,这是和西医的最大区别。西医无非是固定那几种药。而且中医的思想是宏观思想,对于病症,比如炎症,并不是杀死他,而是想办法排出体外。所以当时非典的时候,当西医没有开发出对应的抗生素的时候,中医就已他这种方法治愈了好几个人。所以我又来到了苏州中医院。又看了几位中医专家,但发现中医院的中医专家也开西药,基本已西药为主,中药为辅。好中医难找啊,这条路先不走了,等以后机缘吧。。

  最后的希望在锻炼上,看了论坛里好多病友通过锻炼恢复了健康我也很受鼓舞。我还是比较乐观的我认为一切皆有可能。选择锻炼的方式上我也有我自己的逻辑的。我这病是脊柱上的病,主要的运动方式应该以通督脉为主。局部部分,疏通。好吧就以这个思路寻找锻炼方法。
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发表于 2016-6-8 09:31:59 |显示全部楼层
2.10% - 15% 空余时间对抗AS

   
   我之前听过国学堂的节目,拉筋,拉伸脊柱,拍打疏通局部不通,这个应该对我病症有帮助。拉筋凳买起,拍打手买上,拉,拍。现在看起来,当时的病情还是比较轻的,在拉筋凳上我可以以很标准的姿势拉筋。的确有作用。酸的会好一点。但是拉筋真的很疼就想上老虎凳一样。而且我没有那种,能约拉痛苦越小的感觉。后来就变成难受的时候就拉一下。

   拍打,拍过身体其他部分,觉得不错。而且思路我认为是正确的。但是后背自己拍实在没法自己拍。我老婆帮我拍力度不够,而且时间也不能保证。我是很懒的,就在想如果有个电动的拍打机那该多好啊。于是乎,开始寻找类似的拍打机,万能的淘宝也没有,以后我真想自己开发一个。后来看到了捶肩披肩,去店里试用了,那种感觉和拍打还是有很大区别的。普通的,200块左右,好的牌子的傲胜的1200,本着对自己负责的心态,就买了个贵的。然后进一步的想,如果有个震动后背的,对后背,那肯定也是极好的。买了个甩腰带,别人甩肚子我甩腰。后来觉得那玩意劲不足,又整了个按摩靠垫。

   就这样,我进化为我不用锻炼,机器帮我锻炼,我还可以看看电视,玩玩电脑,从此走上了一条不归路。。。。

   3-4个月下来,我不幸发现我的病更加严重了。。

   现在想来,其实当时也能感觉到,按摩器的按摩只能按摩到表层的皮肉,而我的病比较深,根本触及不到。

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